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難病患者を介助する大学生ボランティア「心優」 代表者の熱い想い「難病患者と社会をつなぐ場をサポートしたい」

2020.07.20 (月)

 
 筋ジストロフィーをはじめとした難病児・者や障害児・者の支援活動を行っている学生ボランティアチーム「心優」。代表を務める成城大学法学部4年生の下野将希さんに、活動内容や想いを聞きました!

「心優」は、「ArcoIlusion Tokyo Consortium」の学生チームとして、2019年11月1日に誕生。「ArcoIlusion Tokyo Consortium」は、障害者と健常者が共に支え合いながら暮らす平等な社会という理想を持つNPO法人などの団体が集まり作られた組織です。「心優」としての活動はスタートしたばかりだが、前身は50年以上に渡り、明治大学と成城大学のボランティアサークルが中心となって活動していた。近年では、2大学だけでなく、東洋大学、白梅学園大学、鎌倉女子大学、国士館大学、目白大学、ルーテル学院大学の学生も参加し、現在では30名ほどの大学生が活動に協力。大学の垣根を超えて活動している。
 

▲左が下野さん。右はコンソーシアム代表の湯浅さん。
 
 下野さんは「支援活動では、大学内という垣根を越えて難病患者の方々だけでなく、他大学の学生とも交流ができ、コミュニティの幅を広げられたのが嬉しかったです。また、活動中は一人の難病患者さんに付き添うことが多く、ボランティアだけでなくお仕事としても関わることでより親しい関係となれたことも僕の中ではすごく大きいですし、かけがえのないものになっています」と充実と成長を実感。

 コンソーシアムおよび各参加団体の活動は様々。

●難病や制度についての勉強会・イベントの開催、啓発・広報・アドボカシー活動
●身体障害者を対象とした重度訪問介護および在宅介護サービスの提供
●患者・家族・支援者等での教育・福祉制度や介護・医療関連の情報交換、懇談会や交流会の実施

 上記以外にも活動はあり、その中で「心優」の具体的な活動は、コンソーシアムで開催される交流イベントや府中進行性筋委縮症協会を通じた毎月の定例会をボランティアで支え、学生仲間を増やすこと。その他に、難病患者をより理解・応援するために、介助アルバイトで日常生活もサポートもしている。

「世の中や社会にもっと難病患者の現状を知ってもらい、地域や社会との繋がりを増やしてほしいですね。難病患者など障害とともにある方々は健常者や高齢者に比べ社会に出ることが難しく、夢があるのに叶えられない、孤独な思いをしているなどの現状があります。そういった現状を変えるためにも今後心優でも積極的に難病患者と社会をつなぐ場をしっかりサポートしたいと考えています」

 筋ジストロフィーは全身の筋肉の萎縮が進行していく病気のため、病気について正しく理解している方が少ない病気。しかし、神経や脳などへの障害はない方がほとんどで、だから痛みやかゆみなどは健常者以上に感じてしまい、幼少期より自分の死期を意識し向き合いながら生きてきている方が多いという。
 

 
 昨年11月に誕生したばかりの「心優」だが、2020年の主な活動は「新型コロナウィルス感染拡大」の影響で、一時ストップしている。

 コンソーシアムの事務局長を務めている佐藤幹さんによると、医療関連、施設関連と同様、難病患者の介護も「自粛」することはできないのが現状で、特に在宅介助においては、多数のヘルパーの出入りがあるため、感染予防にかなり苦慮したという。また、仮に感染した場合には、重症化や治療を受けること自体が健常者以上に困難になるといったリスクがあるため、相当神経を遣ったそうだ。

 学生チームにおいては、オンラインで学生の募集や会議などの活動を実施。「コロナ禍」の状況下でも、自分たちに出来ることを考え、実行していた。

 コンソーシアムの今後の展開としては、ピアサポート相談会の開催、車椅子ユーザー向アプリWheelogイベント開催、障害者支援法律制度勉強会の開催など多岐にわたる。

 下野さんも「コロナ禍」が落ち着いた後の展望を考えています。

「コンソーシアムの交流イベントを開催したいですね。コロナウイルスの影響で本来行うはずだった活動もまだできていないことが多いので、自粛が緩和されつつあるのを機に難病患者の方々のコミュニティ創出や学生ボランティアを積極的に集うことで、より活発に活動をしていきたいです」

 “一人でも多くの困っている人々の支えになりたい”という想いからボランティア活動を始めた下野さん。人の笑顔を見るのが好きで、「笑顔でいられるときは幸せな気持ちでいる証拠だと思っているのでそういう和が広がればいいなと思っています」と語ります。

 ボランティア活動を通じて、「笑顔の和」を広げていく下野さんと「心優」。ボランティア活動に興味のある学生は、一度参加してみてはいかがでしょうか。新たな仲間が増えるかも知れません。

公式サイト『AITコンソーシアム』

https://arcoilusion.tokyo

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